近日，蔡磊破冰驿站官方账号发布了一段访谈视频，并配文提问：若蔡磊先生康复，段睿最想与他共做何事？在视频中，当被知名歌手萨顶顶问及“如果蔡磊先生突然康复，你最想与他一起做的第一件事是什么”时，蔡磊的妻子段睿不禁潸然泪下，她深情地表示，自己最想说的是：“我好累啊，我不干了。”
段睿在访谈中透露，蔡磊确诊渐冻症那年，她年仅29岁，而如今已步入37岁的年纪。她感慨地说，从确诊那一刻起，她仿佛就失去了那个年龄段女性本应享有的生活，至今心中仍有不甘。她提到，“人只有一辈子”，有些东西虽然可以放下，但“还是会留下遗憾”。不过，她也学会了用“错过就错过了”来安慰自己，并表示人生总有起落，要学会接纳得失。
蔡磊妻子段睿在访谈中真情流露，不禁落泪
段睿坦言，自己至今仍心有不甘
据徽声在线公开资料显示，段睿，1989年出生于北京西城区，是北京大学的高材生，目前担任“破冰驿站”直播间的主播，同时也是渐冻症患者蔡磊的妻子。她以自己的行动和坚持，为渐冻症患者群体带来了希望和力量。
2022年，段睿与蔡磊携手创立了“破冰驿站”直播间，通过直播带货的方式，为渐冻症医学科研持续提供资金支持。经过几年的努力，2024年，“破冰驿站”全年交易规模成功跻身平台直播间前十；而到了2025年，直播间更是发展壮大，成为平台交易体量第三的直播间，依靠自然流量粉丝突破500万大关，为渐冻症科研事业做出了巨大贡献。
回顾段睿的求学和职业生涯，她曾在2007年至2013年期间，在北京大学药学院完成本硕阶段的学习，专业方向为新药研发。毕业后，她入职世界五百强医疗健康企业政府事务部门，凭借出色的表现，后续主动离职并升任会计师事务所合伙人。2018年，她与蔡磊登记结婚，开启了新的人生篇章。然而，好景不长，2019年丈夫患病后，她逐渐全身心投入到渐冻症患者帮扶和医学科研助力相关工作。2026年3月，她受邀前往珠海，出席中央广播电视总台联合头部MCN机构举办的行业座谈会并现场发言，展现了她在渐冻症领域的专业素养和影响力。同年9月30日，她还参加了综艺《向内一公里》的播出，进一步提升了公众对渐冻症的关注度。
来源：都市现场
此前报道回顾
蔡磊透露身体近况，深情表达对妻子的愧疚
3月29日，渐冻症抗争者蔡磊发文透露了自己的身体近况。他表示，最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注于攻克渐冻症这一事业，六年仿佛一场梦，他忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。他深感自己最对不起的就是妻子段睿，感谢她一直以来的支持和陪伴。
蔡磊发文透露身体近况，引发社会关注
据徽声在线2月28日报道，2025年末，渐冻症抗争者蔡磊称自己的病情已进入终末期。他表示，身体控制权一点点被剥离，每一次吞咽都可能引发呛咳，能顺利摄入水、上卫生间成了他衡量一天是否过得好的标准。尽管身体状况艰难，但他仍未放弃攻克渐冻症的战斗。
尽管身体每况愈下，蔡磊仍坚持为攻克渐冻症而努力。过去六年里，他和团队已投入大量精力与金钱，在科研、药物推动、患者支持等层面带来许多改变。如今，他仍在与时间赛跑，为渐冻症患者争取更多的生存机会。
蔡磊近照（图片由受访者提供）
2019年9月30日的一个午后，在北京大学第三医院神经内科门诊，时年41岁的蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病病因不明，尚无法治愈，不少患者的生存期仅3至5年。这一消息对蔡磊和家人来说无疑是晴天霹雳。
在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。他是河南人，出生于1978年，当时在京东集团担任副总裁，确诊前一年刚与妻子段睿结婚，两人的儿子刚刚出生，生活原本正蒸蒸日上。然而，渐冻症的确诊让他的生活发生了翻天覆地的变化。
蔡磊又踏入一个本命年：我已经一年不知道吃的是什么
2月16日，农历除夕，暖阳穿透玻璃窗，在蔡磊北京住所20多平方米的房间里铺展成一片温柔的光晕。尽管身体被“渐冻”在方寸之间，但他依然通过眼控仪精准地与外界连接，用眼睛“说话”、用目光“工作”。如今，蔡磊在这里迎来丙午马年，踏入人生又一个本命年。但即便春节来临，这间卧室兼“作战室”里依旧没有节日的停歇，如同过去数不清的日夜一样进行着一场与渐冻症的无声“冲锋”。
在刚刚过去的2025年，蔡磊这个名字与渐冻症形成了无可分割的公共联结。他的年度，是一张由多次热搜、海量网络关注织就的传播图谱，更是一部从极致的个人抗争扩展至全社会协同“破冰”的动人叙事。他用自己的行动和坚持，为渐冻症患者群体带来了希望和力量。
“一如既往地在卧室全天办公，持续冲刺。”当被问及如何度过这个马年春节时，蔡磊的回答简洁、直接，通过眼控仪一字一字敲出。攻克渐冻症，是一场与死神竞速的冲刺，必须全力以赴。除夕晚上怎么安排？蔡磊回复：“我都忘记了今天是除夕，正在研究AI呢。”他表示，即使身体状况不佳，也要坚持学习新知识，为攻克渐冻症贡献自己的力量。
病痛早已剥夺了蔡磊最基础的生活感知，“我已经一年不知道吃的是什么。”这个阖家团圆的除夕，他能给自己的唯一“放松”，只是抽出两个小时，和家人一起看春节晚会。当被问及是否想去现场看春晚时，蔡磊满是期待又充满无奈：“主要是身体不允许，身体康复可能会，期待！”他表示，希望未来能够有机会去现场感受春晚的热闹氛围。
本命年：
用眼睛“策马”向前，坚持龙马精神
“希望马到功成，攻克渐冻症”
1978年出生的蔡磊属马，如今，他正迎来人生又一个十二年的生命轮回。马，在中国文化中象征着奔腾、奋进与不息的生命力。对于蔡磊来说，马年不仅是一个新的开始，更是一个充满挑战和机遇的年份。
当被问及会用哪些与“马”相关的词形容自己时，蔡磊的回答掷地有声：“继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成！”他表示，无论身体状况如何，都要保持积极向上的心态，为攻克渐冻症而努力。
这绝非口号。2025年，蔡磊这个名字多次登上网络热搜，相关话题阅读量以数亿计。他的形象从一名令人同情的病患，彻底转变为一名组织科研攻坚、撬动社会资源协同攻克人类难题的“指挥官”。他用自己的行动和坚持，赢得了社会的广泛赞誉和尊重。
然而，蔡磊的个人处境在急速下坠。2026年年初，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，全身上下只有眼球能动，起身需要4人协助，夜晚因疼痛麻木十余次醒来，说话的能力已完全丧失。尽管如此，他仍未放弃对生命的渴望和对攻克渐冻症的执着追求。
“确实这场抗争太过艰难了，我持续接近最残忍的疾病终点状态。”蔡磊坦承，被誉为“世界五大绝症”之首的渐冻症，依然需要全世界科学家的持续努力。他表示，自己将尽最大努力为渐冻症科研事业做出贡献，直到生命的最后一刻。
但他所推动的公共事业却在加速攀升。蔡磊告诉记者，在过去的2025年，他和小伙伴们通过与全球60多个顶尖科研团队深入交流，实现与50多家生物科技公司以及10余家医院深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目。这些合作项目的开展，为渐冻症患者带来了更多的治疗希望和生存机会。
蔡磊一家三口合影
最令人振奋的是，蔡磊和他的团队联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症）联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得实质性进展，发表数篇科研论文，推动多项前沿技术进入实用阶段。这些成果的取得，为渐冻症患者带来了更多的福音和希望。
心愿：
攻克渐冻症，让全世界渐冻症患者获得新生
这是蔡磊和全球渐冻症患者的共同心愿
春节的主题是团圆与新生。对于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被赋予了截然不同、重于千钧的含义。他们希望，通过不懈的努力和坚持，能够攻克渐冻症这一难题，让全世界渐冻症患者获得新生。
记者问及与爱人和孩子是否有专属的春节约定时，蔡磊的回答没有一丝修饰，却让听闻者动容：“没有。攻克渐冻症，拯救生命，活下来是我对家人唯一的约定。”他表示，自己将把每一天都过成冲刺日，为攻克渐冻症而全力以赴。
这份约定，支撑着他将每一天都过成冲刺日。“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上十一二点。”尽管身体需要护工频繁拍打以缓解压痛，但他的精神从未离开过前线。他表示，只要还有一口气在，就要为攻克渐冻症而努力。
他的新年愿望简单到极致：“攻克渐冻症，我和全球约50万名渐冻症患者都能活过来。”这个“活过来”，是他和全球50万个家庭最期盼的马年新生。他相信，在不久的将来，渐冻症这一难题一定能够被攻克，患者们一定能够重获新生。
