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抗击渐冻症7年,蔡磊8岁儿子以满分试卷给他带来最大骄傲

来源:未知 作者:佚名 发布时间:2026-07-27 03:08:47

“在我心里,爸爸就是无所不能的超人。”

年幼的小菜籽曾这样骄傲地表达。

而事实上,蔡磊也确实以超人的姿态,与命运展开了顽强的搏斗。



父亲蔡磊与渐冻症的抗争之路,已经走过了整整七个春秋。他的身体,在病魔的侵蚀下逐渐失去了往日的活力。

然而,他从未放弃过对新药研发的执着追求,倾尽全力为全国的病友们寻找那一线生机。

令人意想不到的是,年仅8岁的小菜籽,竟然以自己的方式,给父亲带来了莫大的惊喜。



回想起过去,小菜籽的出生差点让这个家庭面临单亲的困境。

时光回溯到2019年,那时41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。

这个病症,意味着患者将在清醒中逐渐丧失运动能力,最终因呼吸衰竭而离世。

那一刻,蔡磊的人生仿佛从巅峰跌入了深渊。



在此之前,他是众人眼中的成功典范。

作为京东集团的原副总裁,中国“电子发票第一人”,他在商界摸爬滚打多年,积累了丰富的经验。

妻子段睿,北大本硕毕业,与合伙人共同经营着一家会计师事务所,专业能力备受认可。

然而,命运的无常总是让人措手不及。



确诊后,蔡磊的第一反应不是崩溃或发泄,而是向段睿提出了离婚。

他深知这个病症的残酷性,不仅会让身体逐渐垮掉,还会让治疗成为无底洞。

因此,他提前做好了个人资产的分割,不愿自己的病拖累妻子的人生,更不愿耽误孩子的成长。

的确如此。



就在确诊后不久,儿子小菜籽来到了这个世界。

而对于蔡磊的离婚提议,段睿毫不犹豫地拒绝了。

她并非不了解渐冻症的可怕,但她更清楚,爱能够跨越一切障碍。

在她看来,爱能抵万难,这是不容置疑的事实。



然而,小菜籽的童年注定与众不同。

当别的孩子享受着父亲的陪伴,一起打球、上学、开家长会时,小菜籽的父亲却逐渐失去了抬手摸他头的力气。

后来,父亲甚至无法说话,只能依靠眼控仪与人交流。

但即便如此,小菜籽却展现出了超乎寻常的贴心与懂事。



他从不吵闹索取,反而会主动靠近父亲,认真回应他的每一次询问。

当蔡磊用眼控仪询问他的围棋进度时,他会骄傲地分享自己的段位,眼中闪烁着自豪的光芒。

外出游玩时,他也会主动把见闻讲给父亲听,让父亲感受到外面的世界依然精彩。



他用自己独特的方式,陪伴并治愈着被困在躯体里的父亲。

外人只看到小菜籽的乖巧阳光,却很少有人知道,这份从容懂事的背后,是段睿数年如一日的默默付出与坚持。

然而,前不久段睿却坦言自己有过后悔的时刻。



未曾经历过生离死别的人,很难理解失去至亲的痛苦。

这一消息让网友们的心都提到了嗓子眼。



大家都以为,是蔡磊的病情出现了恶化。

但实际上,让段睿深夜情绪崩溃的,并非丈夫的病情,而是她敬爱的姥爷离世了。



长久以来,段睿全身心投入到照顾蔡磊和攻坚渐冻症科研的事业中,陪伴长辈的时间自然少之又少。

直至姥爷离世,她才意识到自己错过了多少与亲人共度的时光。

心底涌上的遗憾,如同潮水般难以平息。

6月22日,段睿在接受徽声在线的采访时,坦诚地说出了心底的后悔。



当然,她并非后悔嫁给蔡磊。

而是悔恨自己长年奔波于丈夫与科研之间,没能多抽出时间陪伴姥爷。

她一直隐瞒着家里的难处,最终却落得子欲养而亲不待的终身遗憾。



这场突如其来的离别,也戳中了这个家庭绕不开的命题——生死离别。

对于蔡磊来说,生离死别从来都不是遥远的事。

他的祖辈、父辈都在壮年时因病离世,这些年他也见过太多病友拼尽全力却未能战胜病魔,一个个从他的病友群里消失。



换做别人,可能早就崩溃了,但蔡磊却偏不。

他说,要么死掉,要么干掉这个病。

这些年,他硬是在无人看好的领域蹚出了一条路:搭建起上万人的渐冻症病友大数据平台,为科研提供最真实的临床数据。



他联动全球科研团队推动近300条药物研发营线,其中超30项已进入临床阶段。

他还设立了生命科学破冰奖、破冰奖学金,并累计投入超5000万元科研捐助,激励行业技术突破。

他甚至亲身试药,哪怕高烧不退、风险未知,也从未后退过一步。

好在,所有的努力都没有白费。



有参与蔡磊团队相关临床用药的患者自述病情发展放缓,生活自理情况有所好转。

对于渐冻症这个“绝症”来说,这已经是从前不敢想的奇迹。

而蔡磊每一步的冲锋,背后都离不开段睿的默默支持。



为了帮丈夫筹措科研资金,也为了能贴身照顾他,段睿直接关停了自己经营的会计师事务所,全职运营起“破冰驿站”直播间。

直播赚的每一分钱,除去必要成本,全部投入渐冻症科研,一分都不截留。

白天她要盯直播、管团队、对接科研项目,晚上还要全程照料蔡磊的起居,翻身、喂饭、用药,全年无休,连睡个整觉都成了奢侈。



几年前曾有人问她,怎么不劝蔡磊歇歇,回家好好养身体,多陪陪孩子?

段睿的回答让很多人红了眼眶。

她说,不希望蔡磊回归家庭,因为回归家庭是对现在命运的逃避。



她深知丈夫这辈子最重要的是什么,能帮他一起攻克渐冻症,胜过所有日常的陪伴。

而他们的儿子小菜籽,也在这样的耳濡目染中悄悄长大了。

去年父亲节,小孩亲手给爸爸准备了礼物,那时候大家就说,这孩子懂事得让人心疼。

可没人想到,这个才8岁的小男孩,竟然悄悄给了所有人一个更大的惊喜。



之前有记者问小菜籽,你爸爸是什么样的人?

小孩想都没想,脆生生地回答:“爸爸是超人。”

不只如此。



曾在北京公交站台的“北京榜样”展示牌前,小男孩仰着脑袋,特别自豪地指着牌子上的蔡磊说:“这是我爸爸。”

他还跟家里人说,长大以后要当科学家,治好爸爸的病。

这些话听着稚嫩,却句句都是孩子最真心的崇拜与向往。



而最近,蔡磊的破冰驿站发布了一条视频。

视频里展示的是小菜籽的100分期末测评试卷——全班的唯一一个满分。

从视频中可以看出,小小年纪的他书写还特别工整,字迹相当漂亮。



就这一件事,瞬间戳中了无数人的心。

有人可能会说,不就是考了一次满分吗,至于这么夸张?

可你想想这个家庭的处境:爸爸是渐冻症终末期患者,每天靠眼控仪工作十几个小时。

妈妈要管直播、管科研、还要全天照顾病人,忙得脚不沾地。



一个8岁的孩子,自己沉下心学习,考出了全班唯一的满分,连字都写得漂漂亮亮。

在这样的家庭里,还能沉下心学出全班第一的成绩,连字迹都一丝不苟。

这哪里是一张普通的试卷,这是给蔡磊最实在的安慰,也是实打实给他长了脸。



好多人总在问,最好的家庭教育是什么?

蔡磊一家给出了最朴素的答案:言传身教。

蔡磊从没跟孩子讲过什么叫坚持、什么叫担当。

可他7年如一日和绝症死磕,拼尽全力为陌生人寻找希望,这份坚韧和善良,孩子都看在眼里,也学到心里。



爸爸面对命运不低头,孩子面对学习就不松懈;

爸爸心怀他人、向阳而生,孩子就踏实上进、正直善良。

不用多说一句,家风已经悄然传承。



小菜籽知道自己的爸爸不是超人,却比超人还勇敢。

他也在用自己的方式,成为爸爸的骄傲。



最好的家庭教育,从不是说教,而是言传身教。

蔡磊用七年破冰之路,让坚韧、善良与担当,深深扎根在孩子心里。

对小菜籽而言,父亲不是命运的弱者,而是他从小到大最崇敬的榜样、最坚定的光。



一人逆天而行、照亮他人,一人追光而行、不负家风。

父子各自发光、彼此成全,便是人世间最动人的传承。











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