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徽声在线

没想到,抗击渐冻症7年的蔡磊,8岁儿子竟凭一个举动让他倍感骄傲

来源:未知 作者:佚名 发布时间:2026-08-10 17:25:11

“在我心里,爸爸就是无所不能的超人。”

年幼的小菜籽曾这样一脸认真地说道。

而事实上,蔡磊也确实用行动诠释了‘超人’的含义。



父亲蔡磊与渐冻症顽强抗争了整整7年,身体逐渐被病魔侵蚀,每况愈下。

但他从未停下研发新药的脚步,始终拼尽全力为全国的病友们寻找那一丝生的希望。

令人意想不到的是,年仅8岁的小菜籽竟以自己的方式,给蔡磊带来了莫大的惊喜。



其实,小菜籽的成长之路差点就缺失了父爱。

时间回溯到2019年,41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。

这个病,意味着患者将在清醒中一点点丧失运动能力,最终多因呼吸衰竭而离世。

拿到诊断书的那一刻,蔡磊的人生仿佛从巅峰瞬间跌入了谷底。



在此之前,蔡磊是旁人眼中标准的人生赢家。

身为京东集团原副总裁,中国“电子发票第一人”,他在商界摸爬滚打多年,积累了丰富的经验。

妻子段睿是北大本硕毕业的高材生,合伙经营着一家会计师事务所,专业能力十分出众。

然而,命运的重击总是来得如此突然,让人猝不及防。



确诊后,蔡磊做的第一件事不是崩溃发泄,而是主动向段睿提出了离婚。

他太清楚这个病的可怕了——不仅身体会逐渐垮掉,后续的治疗费用更是一个无底洞。

因此,蔡磊提前将个人资产进行了分割,他不想因为自己的病拖累妻子的人生,更不想耽误孩子的成长。

确实如此。



在确诊后不久,儿子小菜籽就来到了这个世界。

而对于蔡磊最初的离婚提议,段睿毫不犹豫地拒绝了。

她并非不懂渐冻症的残酷无情。

但对她来说,爱能够战胜一切困难。



只是,小菜籽的童年注定与众不同。

别的孩子有爸爸陪着打球、送上学、开家长会,享受着父爱的温暖。

而小菜籽的爸爸却慢慢连抬手摸他的头都变得十分费劲。

后来,甚至连说话都做不到,只能依靠眼控仪与他人交流。



但即便父子相处的方式与常人截然不同,小菜籽却格外贴心懂事。

他从不吵闹着向父母索取什么,反而会主动靠近爸爸,认真回应爸爸的每一次询问。

当蔡磊用眼控仪询问他的围棋进度时,他会骄傲地分享自己的段位。

外出游玩、见识到新事物时,他也会主动把所见所闻讲给爸爸听。



小菜籽用自己的方式陪伴着、治愈着被困在躯体里的父亲。

外人只看到孩子的乖巧阳光,却很少有人知道,这份从容懂事的背后,是段睿数年如一日的默默付出与托举。

然而,前不久段睿却坦然表示自己有过后悔。



人们之所以不懂生离死别的痛,是因为没有经历过失去生命中重要之人的痛苦。

这一消息让网友们的心都提到了嗓子眼。



毕竟大家都以为,是蔡磊的病情出现了状况。

但实际上,让段睿深夜情绪崩溃的,并非丈夫的病情。

而是她敬爱的姥爷离世了。



长久以来,段睿全身心地扑在照顾蔡磊和攻坚渐冻症科研的事业上。

可想而知,她陪伴长辈的时间少之又少。

直至姥爷彻底离世,她的心底才涌上难以释怀的遗憾。

6月22日,段睿在接受徽声在线的采访时,才坦诚地说出了心底的后悔。



当然,她后悔的不是嫁给蔡磊。

而是悔恨自己长年奔波于丈夫和科研之间,没能多抽出时间陪伴姥爷。

甚至一直隐瞒着家里的难处,最终落得子欲养而亲不待的终身遗憾。



这场突如其来的离别,也戳中了这个家庭绕不开的命题——生死离别。

对于蔡磊来说,生离死别从来都不是遥远的事情。

他的祖辈、父辈都在壮年时因病离世。

这些年,他也见过太多病友拼尽全力却没能战胜病魔,一个个从他的病友群里消失。



换做别人,可能早就被命运打垮了,但蔡磊偏不。

他说,要么与病魔同归于尽,要么战胜这个病。

这些年,他硬生生在无人看好的领域蹚出了一条路:搭建起上万人的渐冻症病友大数据平台,为科研提供了最真实的临床数据。



他联动全球科研团队推动近300条药物研发管线,其中超30项进入临床阶段。

设立生命科学破冰奖、破冰奖学金,并累计投入超5000万元科研捐助,激励行业技术取得突破。

他甚至亲自试药,哪怕高烧不退、风险未知,也从未后退过一步。

好在,所有的努力都没有白费。



有参与蔡磊团队相关临床用药的患者自述病情发展放缓,生活自理情况有所好转。

对于渐冻症这个“绝症”来说,这已经是从前不敢想象的奇迹。

而蔡磊每向前冲一步,身后无疑都有段睿在默默兜底。



为了帮丈夫筹措科研资金,也为了能贴身照顾他,段睿直接关停了自己经营的会计师事务所,全职运营起“破冰驿站”直播间。

直播赚的每一分钱,除去必要成本,全部投入渐冻症科研,一分都不截留。

白天,她要盯直播、管团队、对接科研项目;晚上,还要全程照料蔡磊的起居,翻身、喂饭、用药,全年无休,连睡个整觉都成了奢侈。



几年前曾有人问她,怎么不劝蔡磊歇歇,回家好好养身体,多陪陪孩子?

段睿的回答让很多人红了眼眶。

她说,不希望蔡磊回归家庭,因为回归家庭是对现在命运的逃避。



只因段睿知道丈夫这辈子最重要的是什么,能帮他一起攻克渐冻症,胜过所有日常的陪伴。

而他们的儿子小菜籽,也在这样的耳濡目染中悄悄长大了。

去年父亲节,小菜籽亲手给爸爸准备了礼物,那时候大家就说,这孩子懂事得让人心疼。

可没人想到,这个才8岁的小男孩,悄悄给了所有人一个更大的惊喜。



之前有记者问小菜籽,你爸爸是什么样的人?

小孩想都没想,脆生生地回答:“爸爸是超人。”

不仅如此。



曾在北京公交站台的“北京榜样”展示牌前,小菜籽仰着脑袋,特别自豪地指着牌子上的蔡磊说:“这是我爸爸。”

他还跟家里人说,长大以后要当科学家,治好爸爸的病。

这些话听起来稚嫩,但却句句都是孩子最真心的崇拜。



而最近,蔡磊的破冰驿站发布了一条视频。

视频里展示的是小菜籽的100分期末测评试卷——全班唯一的一个满分。

从视频中可以明显看出,小小年纪的他书写还特别工整,字迹相当漂亮。



就这一件事,瞬间戳中了很多人。

有人可能会说,不就是考了一次满分吗,至于这么夸张吗?

可你想想这个家庭的处境:爸爸是渐冻症终末期患者,每天靠眼控仪工作十几个小时。

妈妈要管直播、管科研、还要全天照顾病人,忙得脚不沾地。



一个8岁的孩子,自己沉下心学习,考出了全班唯一的满分,连字都写得漂漂亮亮。

在这样的家庭环境下,还能沉下心学出全班第一的成绩,连字迹都一丝不苟。

这哪里是一张普通的试卷,这是给蔡磊最实在的安慰,也是实打实地给他长了脸。



好多人总在问,最好的家庭教育是什么?

蔡磊一家给出了最朴素的答案:言传身教。

蔡磊从没跟孩子讲过什么叫坚持、什么叫担当。

可他7年如一日和绝症死磕,拼尽全力为陌生人寻找希望,这份坚韧和善良,孩子都看在眼里,也学到心里。



爸爸面对命运不低头,孩子面对学习就不松懈;

爸爸心怀他人、向阳而生,孩子就踏实上进、正直善良。

不用多说一句,家风就已经传下去了。



小菜籽知道自己的爸爸不是超人,却比超人还勇敢。

他也在用自己的方式,成为爸爸的骄傲。



最好的家庭教育,从不是说教,而是言传身教。

蔡磊用七年破冰之路,让坚韧、善良与担当,深深扎根在孩子心里。

对小菜籽而言,父亲不是命运的弱者,而是他从小到大最崇敬的榜样、最坚定的光。



一人逆天而行、照亮他人,一人追光而行、不负家风。

父子各自发光、彼此成全,便是人世间最动人的传承。











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